Mon petit homme de Pierre de Jean Luc Le Nan

       Pierre-Yves Le Nan est encore tout petit lorsqu'on lui diagnostique la fibrodysplasie ossifiante progressive (F.O.P.) dite "maladie de l'homme de pierre" car ce terme est plus parlant pour expliquer ce second squelette qui poussée après poussée douloureuse s'installe dans le corps de l'enfant.

       La vie ordinaire bascule alors dans l'extraordinaire car l'évolution progressive, rapide et invalidante de la maladie touche le cœur même de la famille. La maman va démissionner de son travail pour devenir une maman "mille professions", la jolie maison familiale va être louée et la nouvelle sera aménagée de façon à anticiper la perte d'autonomie de Pierre-Yves.

             L'auteur, le père de Pierre-Yves, décrit la mise en œuvre  matérielle, financière et humaine nécessaire pour faire face au bouleversement de leur existence. Il va falloir être sur tous les fronts et les 24 heures de la journée ne suffiront pas pour gérer le quotidien et mener le combat. Il n'y a pas de guérison possible et les médicaments pour soulager cette maladie rare sont réduits à des prises de corticoïdes. L'espoir de la famille Le Nan se place dans la recherche et "l'association Pierre-Yves" va se démener pour réunir des fonds. En parallèle à cette implication totale dans le soutien aux chercheurs, les parents, aidés par Anne-Sophie la grande sœur, vont faire preuve d'inventivité et de pugnacité  pour aider Pierre-Yves à réaliser ses passions, à vivre ses rêves et à approcher le plus possible la normalité de la vie d'un ado.

          Il y a beaucoup d'humour dans le ton employé par l'auteur, sans doute la meilleure arme pour ne pas se décourager devant l'ampleur de la tâche. Beaucoup de dérision aussi pour relater la lutte et la résistance engagées contre certaines administrations, contre un grand ponte de la recherche (qui s'avèrera véreux) ou pour dire les simples regards soupçonneux du voisinage.

         Je retiendrai, outre ce combat exemplaire et plein d'espérance, la magnanimité et l'altruisme de cette famille qui, malgré l'adversité, ouvre grand les portes de leur ti kozh à Henvic (Finistère-Nord) et, de manière très symbolique, décide un beau jour de ne plus rabattre les rallonges de la table ovale du séjour!

      Mon petit homme de Pierre a accompagné le basculement de l'année 2013 dans la suivante et nul doute que mon souvenir de ce début d'année sera étroitement lié au visage, au courage, au combat de Pierre-Yves aidé et relayé par son père.

Voilà maintenant cinq ans que Pierre-Yves - 21 ans- est décédé.

 

éditions Skol Vreizh - avril 2012-

Comments

[vivi]

Je me suis toujours demandée où les parents arrivaient à puiser l'énergie et la force de s'occuper d'un enfant malade ou différent, même si, avec 4 enfants, j'ai mon idée. Sans nul doute, ce livre
me bouleverserait.

[Fransoaz]

Sans doute les ressources que nous portons en nous  peuvent nous pousser, nous aiguillonner pour aller de l'avant. C'est aussi l'amour le moteur qui peut nous propulser et décupler notre
énergie.


Passe un excellent week-end Vivi, je te souhaite beaucoup de bleu dans ta part de ciel.

[LE NAN Jean-Luc]

Bonjour. Je suis l'auteur de "Mon petit homme de Pierre", publié aux Editions "Skol Vreizh" le 14/04/2012. Ce livre commence par "Il faut que vous sachiez" ; il se termine par "Il fallait que vous
sachiez". Dans ce récit, j'ai souhaité tenir la promesse faite à Pierre-Yves quand il a lu les premières pages : "Papa, tu as raison ; il faut que les gens sachent !". Quand Pierre-Yves nous a
quittés le 8 janvier 2009, il m'a pris totalement au dépourvu ; je n'avais nullement imaginé une telle épilogue à ce livre. J'aurais tellement préféré que Pierre-Yves écrive ces dernières lignes !
"Mon petit homme de Pierre" est fidèle à la mémoire de Pierre-Yves. Il est sincère, honnête et magnifiquement joyeux. Je dis souvent que l'humour est aussi important que l'air que nous respirons ;
il aère l'esprit. Merci pour votre lecture en allant jusque "Il fallait que vous sachiez". Ici, Pierre-Yves est devenu immortel dans "Mon petit homme de Pierre" qui laisse une empreinte ailleurs
que dans le sable.

[Fransoaz]

Merci Monsieur Le Nan de votre visite et de votre commentaire.


Cette lecture a creusé chez moi de belles traces, pas pesantes mais aériennes et délicates comme vous le souhaitiez en faisant le choix de l'humour. Il était important pour moi, par ce billet, de
rendre compte (en toute subjectivité) de ce récit émouvant et éclairant sur la vie et la maladie de Pierre-Yves.


Je suis contente de 'savoir'!

[Lily]

Important de parler de ces sujets, même si évidemment, à l'intérieur, ça remue.Bravo d'arriver à trouver le juste ton pour en parler.

[Fransoaz]

D'en parler, de diffuser permet de sortir ces maladies dites orphelines de l'ignorance. Ce fut un des  combats du père en (par exemple) alertant les médias le plus souvent possible. Ce
témoignage peut apporter beaucoup à ceux qui vivent des choses similaires (et aux autres aussi car c'est l'humain qui est au centre du récit).

[Sandrion]

Quelle étrange et terrible maladie... Ton compte rendu m'a beaucoup touchée, si je trouve ce livre à la médiathèque, je le prends !

[Fransoaz]

Le livre est édité chez Coop-Breizh maison d'édition de "chez nous" et je ne sais pas si on peut facilement trouver leurs livres partout en France. Ca reste une suggestion intéressante à faire
aux bibliothécaires.

[Sous les galets]

wow....c'est du très lourd et très triste dis donc. Pour un mois de janvier, il me semble risqué, mais je le note, parce que c'est un sujet qui me touche

[Fransoaz]

Oui c'est un sujet qui pèse (sans jeu de mot avec le nom de la maladie) mais l'auteur ne fait ni dans la tristesse ni dans la plainte. Pour nous lectrices/teurs "touche à tout" on ne peut pas
toujours faire abstraction de ces récits sous prétexte qu'ils ne diffusent pas que de la joie!